你聽說過“漸凍癥”嗎？你能想象一位“漸凍癥”病人活得比普通人還勵志嗎？

故事開篇，先給大家介紹一下“漸凍癥”。“漸凍癥”學名肌萎縮側索硬化（ALS），也叫“運動神經元?。∕ND）”，它是上運動神經元和下運動神經元損傷之后，導致球部、四肢、軀干等部位肌肉逐漸無力和萎縮的一種疾病。

“漸凍癥”患者多在40歲后發(fā)病，全身肌肉漸漸萎縮，吞咽和呼吸困難，逐漸喪失生活自理能力?；颊哂直环Q為清醒的“植物人”，世界衛(wèi)生組織將其與癌癥和艾滋病等并稱為五大絕癥?！皾u凍癥”患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無根治方法。

柴麗麗就是那個身患“漸凍癥”的女孩。

她1981年出生，河北唐山人，在22個月大的時候，被確診為漸凍癥患者。隨著年齡的增長，她的身體越來越不靈活，在她6歲的時候，就已經徹底不能走路了，只能每天坐在輪椅上。

即使下肢完全癱瘓，也沒能阻擋她求學的渴望。小學，初中，到高中，父母的背就是她的交通工具，也是連接她與夢想的橋梁。

2001年，她參加了全國高考，考出了613分的高分，達到了醫(yī)學院的分數錄取標準。但是醫(yī)學院以她的身體原因拒絕錄取她。

倔強的柴麗麗毅然放棄了調劑到其他專業(yè)的機會，選擇自學自考之路，之后在2002年參加自學考試，2005年拿到本科畢業(yè)，2007年拿到全國執(zhí)業(yè)醫(yī)師資格證，2008年開了自己的中醫(yī)診所。

一路開掛嗎？不是，她只是時刻謹記著自己想要什么。

雖然自己得了那個病，但對于生活，她還是很樂觀的，平時愛好學英語，詩歌，這也為《痛并明白著——一個漸凍人醫(yī)生對生命的溫情凝望》這本書的創(chuàng)作奠定了基礎。

這是一本柴麗麗寫的一本自傳，共計28萬字。在2015年的時候，她感覺身體狀態(tài)不是很好，就想快點把自己的經歷和感悟寫出來，分享給更多同病相憐的朋友，她說：“當以讀者的身份去看這本書的時候，自己都被感動了?！?寫完后，她就拿著書，挨家去找出版社，最后中國青年出版社實現了她的夢想。

診所至今已經有10個年頭了，她贏得了越來越多患者的信任，并常年堅持為殘疾人、70歲以上老人和低保家庭提供義診，目前已經診治21000人次以上。

雖然高考后被大學婉拒了又如何，有夢想的人，身體永遠困不住靈魂。